Nipissing University – Viện Lão hóa thuộc Viện Nghiên cứu Y tế Canada (CIHR), hợp tác với Viện Nghiên cứu Chính sách và Dịch vụ Y tế, Quỹ Azrieli và Trung tâm Chăm sóc Xuất sắc Canada (CCCE), vừa công bố một khoản tài trợ đáng kể cho dự án được Đại học Nipissing dẫn đầu với tiêu đề “Đánh giá thực tế về hỗ trợ bệnh mất trí nhớ hiếm gặp: Con người, không gian và địa điểm.”
Dự án do Tiến sĩ Mary Pat Sullivan và Tiến sĩ Veronika Williams từ Đại học Nipissing chủ trì, đã nhận được khoản tài trợ trị giá 746.080 đô trong ba năm. Nhóm nghiên cứu bao gồm Sebastian Crutch từ Đại học College London (Anh), Stephanie Tierney từ Đại học Oxford (Anh), Matthias Hoben từ Đại học York (Toronto) và Jeff Thornborrow từ Đại học Nipissing. Họ sẽ làm việc cùng chuyên gia và cộng tác viên từ Chương trình Giáo dục Chứng mất trí nhớ của Đại học McGill, Tổ chức Phục hồi chức năng Mất thị lực Canada, Đại học Nipissing và các cá nhân có kinh nghiệm sống.
Được tài trợ thông qua Tài trợ điều hành CIHR: Đánh giá các chương trình, dịch vụ và mô hình chăm sóc chứng mất trí nhớ, dự án nhằm mục đích bản địa hóa và mở rộng mô hình Hỗ trợ chứng mất trí nhớ hiếm gặp (RDS) ở Canada, đảm bảo mô hình này tiếp cận được các nhóm dân cư và khu vực khác nhau. Nghiên cứu sẽ đánh giá hiệu quả của các cơ chế hỗ trợ khác nhau, xem xét cách thức và thời điểm chúng tác động đến hạnh phúc của cá nhân và gia đình. Nghiên cứu cũng sẽ cung cấp những hiểu biết sâu sắc về những cách tốt nhất để cung cấp hỗ trợ chuyên môn tập trung bên cạnh hỗ trợ chung tại địa phương trên khắp các vùng cảnh quan đa dạng của Canada. Bằng cách tối ưu hóa tác động của mô hình RDS, nghiên cứu sẽ cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người bị ảnh hưởng bởi chứng mất trí nhớ hiếm gặp.
“Chúng tôi vô cùng biết ơn sự hỗ trợ từ CIHR và các đối tác của chúng tôi. Khoản tài trợ này cho phép chúng tôi tiếp tục công việc quan trọng của mình trong việc tìm hiểu và nâng cao hệ thống hỗ trợ cho các cá nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi chứng mất trí nhớ hiếm gặp,” Tiến sĩ Sullivan chia sẻ. “Mục tiêu của chúng tôi là tạo ra một mạng lưới hỗ trợ toàn diện và hiệu quả hơn, đáp ứng nhu cầu riêng biệt của các cộng đồng này trên khắp Canada. Chúng tôi cam kết tạo ra tác động lâu dài đến việc chăm sóc và hỗ trợ chứng mất trí nhớ.”
Có tới 15% những người mắc chứng mất trí nhớ mắc một dạng bệnh hiếm gặp, do di truyền hoặc khởi phát ở trẻ. Những cá nhân này thường phải đối mặt với những thách thức đặc biệt, bao gồm các triệu chứng không điển hình, tuổi khởi phát sớm ảnh hưởng đến cuộc sống gia đình và việc làm cũng như khả năng tiếp cận hạn chế với các dịch vụ hỗ trợ chuyên biệt. Nghiên cứu kéo dài 5 năm gần đây của Tiến sĩ Sullivan với các đồng nghiệp ở Anh đã chứng minh lợi ích của sự hỗ trợ đa thành phần, bao gồm khả năng tiếp cận thông tin chuyên môn, hỗ trợ đồng đẳng cá nhân và nhóm, cũng như các cơ hội học tập liên tục để hiểu rõ hơn về trải nghiệm sống đa dạng và cải thiện khả năng tiếp cận chất lượng cao. hỗ trợ và chăm sóc.
Những phát hiện của nghiên cứu ban đầu đã dẫn đến việc thành lập Tổ chức Hỗ trợ Bệnh mất trí nhớ hiếm gặp (RDS) Canada, do Quỹ Hilary và Galen Weston tài trợ và hợp tác với RDS ở Anh. RDS Canada cung cấp hỗ trợ phù hợp cho các cá nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi chứng sa sút trí tuệ hiếm gặp, bổ sung cho các dịch vụ chăm sóc chứng sa sút trí tuệ truyền thống.
